Especialistas pedem inclusão de anemia de Fanconi em política de doenças raras


Agência Brasil

Doença rara, grave e congênita, a anemia de Fanconi pode se manter anônima por anos, até que um médico possa suspeitar do diagnóstico. Para que as informações sobre esta síndrome tenham mais espaço entre os profissionais, especialistas defendem que a síndrome deve ser incluída na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

“A anemia de Fanconi, como a maioria das doenças raras, é de difícil diagnóstico porque os médicos não têm muita consciência da identificação da doença. Se ela estiver inserida no rol de doenças raras, o próprio Ministério [da Saúde] vai ter um protocolo e fazer o trabalho de divulgar para os profissionais de todo o país”, defendeu a presidente do Instituto de Medula Óssea (TMO), Regina Bruni. Segundo a especialista, atualmente não há um protocolo nacional para a doença, mas há um protocolo no TMO que se tornou referência internacional.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estudos internacionais indicam que a incidência da anemia Fanconi pode variar de um em cada 360 mil até um em cada 100 mil indivíduos nascidos vivos. O Ministério da Saúde não se manifestou sobre a inclusão desta doença à política nacional. (mais…)